رها / سحر بیاتی
به گفته رئیس
انجمن تالاسمی ایران سالانه 200 تا 300 نوزاد مبتلا به تالاسمی درکشور متولد می
شوند وی آمار مبتلایان به تالاسمی را 20 هزار نفر اعلام کرد که حدود 16 تا 17 هزار
مورد از آنها دچار تالاسمی ماژورهستند، که نیازمند مراقبت‌های خاص هستند و بایستی از
داروهای آهن‌زدا استفاده کنند.
بیماران تالاسمی
یک سالی است که با مشکلات درمانی عديده از
جمله کمبود دارو مواجه هستند. مشکلی که هر چند مسئله تحریم ها در آن بی تاثیر نبوده
اما ماجراهای پشت پرده ای دارد که باعث شده بیماران و خانواده هایشان بیش از پیش از
آینده مبهم خود نگران باشند.
روزهای پایانی سال گذشته معاون داروی سازمان غذا و دارو از
تولید داروی جايگزين «دسفرال» توسط یك كارخانه داروسازی ایرانی در اسفندماه خبر
داده و وعده داده بود:« با ورود تولیدات این كارخانه به بازار، نگرانی ها در خصوص
كمبود 50درصدی این دارو به طور كامل برطرف می شود.» نگرانی که نه تنها برطرف نشد
که با کیفیت بسیار پایین داروی ایرانی هر روز بیشتر از پیش شده است.
کمبود داروی «دسفرال» ،
نمونه ایرانی بی کیفیت، عدم حمایت بیمه از
داروهای جدید و بر آنها بی افزایید کمبود
نگهدارنده های خونی را که بیش از پیش بر نگرانی مبتلایان به تالاسمی و خانواده های
آنها می افزاید.
دسفرال دارویی است که
برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. در بیماران تالاسمی
تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. هدف از درمان با دسفرال، رساندن
میزان آهن بدن به حد تقریبا طبیعی است.
داروی دسفرال درصورت داشتن
تأییدیه بیمه رایگان است ولی اين روزها خبرياز دسفرال در داروخانه هاي سيزده آبان
و بخش ويژه آن نيست و اين داروی تزريقي تنها در
دو داروخانه در تهران بصورت غير منصفانه توزيع مي شود.
یک بیمار مبتلایان به تالاسمی می گوید :« آمپول دسفرال
توزيع بسیار بدی دارد خريدش دچار مشكل
است.بجاي آن يک داروي خوراكي به نام «اسورال» و «ايكس جيد» تبلیغ می شود.«اسورال»
ايراني است كه البته مصرف اش براي خيلي از بچه ها عوارض وحشتناکي به همراه داشته
است. «ايكس جيد» محصول همان كارخانه اي
است كه دسفرال را تولید می کند اما اين دارو هم آزاد است و هر قرص 500 ميلي
گرمي آن 3000تومان هزینه دارد هر بيمار بالغ بايد اقلا روزي دو قرص مصرف کند.يعني
6000 تومان.»
یک منبع آگاه از انجمن
تالاسمی ایران درخصوص ماجرای پشت پرده داروهای تالاسمی می گوید:«زد و بندهاي
دارويي باعث شده تا هم انجمن تالاسمي ايران و هم مديران وزارت بهداشت خیلی هم از
تسخیر بازار توسط «ايكس جيد» ناراضی نباشند.البته قرار است این دارو هم در داخل توليد شود اما واقعيت اين
است كه «ايكس جید» داروي كاملي نيست و دسفرال هنوز قطعي ترين درمان براي آهن بالاي
بچه هاست.» نکته مهمی که این منبع آگاه اعلام می کند وجود « دسفرال» در بازار آزاد
است.
يكي از اعضاي قديم انجمن
تالاسمي ايران نیز در خصوص داروی خارجی و ایرانی می گوید:« بسياري از بیماران
مبتلا به تالاسمی به خاطرنبود داروي اصلي شان يعني دسفرال و البته مشکلات مالی و مشمول بیمه نبودن داروی ايكس جيد مجبور شده اند از
داروی ایرانی اسورال استفاده کنند که
عوارضی چون تهوع به همراه دارد اما مهمترین عارضه داروی ایرانی عدم توانایی در دفع
آهن اضافه است. عدم‌توانایی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را
در معرض بیماری‌های قلبی، کبدي و نارسايي
هاي غدد درون ريز و در پي مشكلاتي مثل دیابت قرار می‌دهد. کودکان مبتلا به تالاسمی
با اختلالات رشد نیز مواجه می‌شوند. نکته دیگر این است که در بدن این افراد میزان
آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده می‌شود.»
مشکل دیگری که این روزها
بیماران تالاسمی با آن درگیر هستند، مساله نگهدارنده های خونی است که به خاطر
مشکلات مربوط به تحریم و کمبود ارز از نمونه ایرانی آن استفاده می شود که متاسفانه
باعث واکنش بسیاری از بیماران تالاسمی هنگام تزریق خون از جمله لرز، خارش و تب می
شود.
20 الی 25 هزار بیمار
تالاسمی این روزها علاوه بر درمان های روتین دردناک، مشکلات اقتصادی و کمبود دارو
و ارز باید با مافیایی دست و پنجه نرم کنند که جان بیماران را وسیله ثروت اندوزی
خویش کرده اند.
انجمن بیماران تالاسمی به
جای چاره اندیشی برای بیماران این روزها با حمایت و تبلیغ داروی جدید شاید می
خواهد در لیست سفرهای خارجی و هدایای پشت پرده
اين شركت هاي دارويي باقی بماند.
به گفته منابع آگاه
دسفرال در سبد كالايي خاص وزارت بهداشت قرار دارد و این وزارت خانه می تواند برای
تهیه آن از دلار دولتي هزينه کند اما «ايكس جيد» هنوز تحت پوشش عمومي بيمه
ها نيست و فروش آن پول خوبی به جیب مافیای
دارويی می رساند.
نمایندگی شرکت نوراتیس در
ایران این روزها با حمایت و تبلیغات انجمن تالاسمی ایران در حال توزیع و تبلیغ
برای داروی «ایکس جید» این افتخار را دارد که بیماران تالاسمی را از درمان رایگان
محروم کند.
دبیر انجمن تالاسمی
محمدرضا مشهدی اوایل سال جاری اعلام کرد:
«کارشناسان انجمن تالاسمی ایران با توجه به ظرفیت‌های محدود تولید‌کنندگان داخلی و
سیاست شرکت واردکننده مبنی بر گرایش بیشتر به داروهای خوراکی در ابتدای سال،
مشکلات را پیش‌بینی کرده و به اطلاع مدیران دارویی کشور رسانده بودند که با وجود
همراهی مدیران دارویی با نظر انجمن تالاسمی ایران، مقاومت غیرکارشناسی برخی از
پزشکان مشاور معاونت سلامت مانع از به ثمر رسیدن نظرات انجمن تالاسمی و معاونت
دارویی شد.»
حال باید دید آیا مقاومت
غیر کارشناسی پزشکان مشاور و بیماران ناراضی از درمان های خوراکی و عوارض ناشی از
آن محل اصلی اشکال بر این تصمیم است یا سیاست های شرکت وارد کننده ای که جناب مشهدی
تمام قد از آن دفاع کرده است؟
نکته جالب اینجاست که
دبیر انجمن تالاسمی ایران می گوید :« تأکید برخی از پزشکان بر اولویت مصرف داروی
تزریقی با ظرفیت تولید و توزیع دفروکسامین در کشور مطابقت ندارد و متأسفانه شرایط
را برای بیماران تالاسمی دشوار کرده است.مشهدی ضمن انتقاد از روش تصمیم‌گیری در
معاونت سلامت و عدم‌مشورت با آگاهان و کارشناسان آشنا به تولید و توزیع داروهای
تالاسمی اعلام کرد که اگر چاره‌ای اندیشیده نشود تا پایان سال کمبود داروی تزریقی
مشکلات فراوانی را پیش پای بیماران قرار خواهد داد.»
دبیر انجمن تالاسمی اما
نمی گوید شرکت محبوب ایشان يا همان نوارتيس
که سیاست وارد کردن داروی خوراکی را در پیش گرفته چطور برای تامین این دارو
که تحت پوشش بیمه ای نیست امکان تهیه ارز دارد ولی تهیه ارز یا هر مشکل دیگری برای
داروی قدیمی که پزشکان و بیماران با وجود دردناک بودن تزریق و به خاطر اثربخشی
مناسب و رایگان بودن آن تمایل به تهیه آن دارند و امکان پرداخت ارز دولتی برای
تهیه آن وجود دارد، ممکن نیست.
دقیقا سیاست شرکت وارد
کننده و انجمن تالاسمی جز کسب درآمد از محل تهیه داروی جدید چیست؟
بیمارانی که علاوه بر هزینه دارویی که این روزها
متحمل شده اند، از واکسن آنفلوانزا در آستانه فصل سرد هم بی بهره هستند، نگهدارنده
های ایرانی و تب و لرز بعد از تزریق خون، عدم توانایی در خرید داروی خارجی جدید و
امکان رسوب آهن به بافت های قلب، کلیه و ریه این بیماران، بالا رفتن هزینه داروهای
کلسیم و ویتامین هایی که برای این بیماران مصرف درمانی و بسیار مهمی دارد همه و
همه این علامت سوال را ایجاد می کند که چطور می شود انسان بود و با جان انسانی
دیگر معامله کرد؟
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر