هزینه های سرسام آور بیماران دیستروفی عضلانی تماما از جیب بیماران

ایران نفت داره، مالزی نفت داشت نروژ هم نفت داره ... اما به قول معروف تفاوت از ماه من است تا ماه گردون...

اینجا برای بچه های معلول برای زنان و مردان بیمار میانه سال ها و سالمندان ناتوان  یا هر بیمار دیگری کلی امکانات وجود داره اونم کجا تو شهر کوچیک و بندری که زیر پونز نقشه واقع شده و با ذره بین باید بگردی و پیداش کنی.

اونوقت توی ایران مردم با هجوم بیماری های عجیب و غریب درگیر هستند و هیچ کمکی بهشون نمی شه... سرطان هر روز داره جون آدمهای زیادی رو می گیره برای مثال همین گزارشی که درباره مبتلایان به سرطان پستان نوشته بودم درباره درمان پذیرترین نوع سرطان که پزشکا می گن خیلی از مریض ها مجبور به ترک یا نیمه کاره رها کردن درمانشون می شن

گزارش زیر را در ایران وایر بخوانید:

سرطان پستان درمان پذیر با هزینه های کمرشکن

حالا این بخش ماجرا در خصوص بیماری هاییه که بیشتر می شناسیم و هر کدوم ما رو ممکنه یه روزی درگیر کنه اما از اون طرف هم هستند بیمارانی که اصلا نوع بیماری شون رو نمی شناسیم هر چند تعدادشون کم نیست اما امکانات همون شهر بی در و پیکر تهران مگه برای یه بیمار دیستروفی عضلانی که کم کم عضلاتش فلج شده و باید از ویلچیر استفاده کنه مناسب تردد در شهر است که ما بخوایم این بیماران رو دیده باشیم یا با بیماریشون آشنا شده بشیم؟

همون مالزی با وجود اینکه تعداد معلولهای کشورش یک سوم ایران هم نبود چون خب به هر حال ایران جنگ رو تجربه کرده و کلی بعد از جنگ معلولیت های جور واجور وجود داره همه جور امکاناتی برای معلولان طراحی شده بود تا اونها از هر وسیله نقلیه عمومی که خواستن بتونن استفاده کنن یا هر جور دوست دارن توی شهر تردد کنن اما ما چی؟ برای معلولان دقیقا چه امکاناتی وجود داره ؟ چقدر با مشکلات این دسته از شهروندان آشنا هستیم؟ فقط زمانی آشنا می شیم که یکی از اونها رو توی خونمون داشته باشم.
حالا بحث امکانات شهری یه طرف بحث هزینه های درمان یک طرف دیگه ...

اولین بار اسم «دیستروفی عضلانی» را با خواندن از وضعیت «چیکاو» پسرک کرد زبانی شنیدم که حالا به خاطر ابتلا به دیستروفی عضلانی به مدرسه نمی ره.او از هر دو پا فلج شده و نیازمند معرفی به یک پزشک حاذق است.
هر چند هنوز هیچ درمانی برای این بیماری پیدا نشده اما راه حل هایی چون آب درمانی و کاردرمانی در تسکین رنج این بیماران می تواند بسیار مفید باشد.
دیستروفی ماهیچه‌ای یک سلسله بیماری‌های بسیار حاد ژنتیکی پیشرونده وابسته به کروموزوم هاست که باعث تخریب یا اختلال در بافت ماهیچه‌ای می‌شود. دیستروفی ماهیچه‌ای شامل ۸ نوع بیماری است که نمونه شاخص و شدید آن دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن است.

با یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی که صحبت می کنم او هم از هزینه های بالای درمانی گلایه می کند:« متاسفانه افراد مبتلا هیچ گونه حمایت نمیشه بهزیستی بیمه میکنه ولی چه فایده که تمام داروها آزاد حساب میشه آز دارو واجب تر حداقل انجام کاردرمانی هفته ای دو روز هستن که هر جلسه کاردرمانی 28هزار تومان هست الان به عنوان مثال 7میلیون هزینه فقط یه آزمایش منه قرصهای که من میگیرم هر قوطی 80 هزارتومان.»

این بیمار مبتلا به دیستروفی می گه چون بیماریش ژنتیکی است اکثرن در یک خانواده دو نفر یا حتی چهار نفر رو برای مثال درگیر کرده که خب با این حساب هزینه ها وحشتناک و سرسام آوره.

«من بیماری میشناسم که دچار مشکلات تنفسی شد حتی پول خرید کپسول اکسیژن نداشته.»

این بیماری ماهیچه. رو درگیر میکنه حالا هرجای بدن ماهیچه باشه درگیر میشه و بیشتر مبتلا یان در اثر مشکلات تنفسی جون خودشون رو آز دست میدن.

خبرگزاری مهر هم با مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفتگویی کرده که او با انتقاد شدید از بی توجهی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نسبت به وضعیت درمان و داروی بیماران دیستروفی، می گوید: «متاسفانه مسئولان وزارت بهداشت، بچه های دیستروفی را اصلا قبول ندارند و بودجه ای برای آنها تخصیص نداده اند.»

رامک حیدری می گوید: «وقتی به مسئولان وزارت بهداشت می گوییم که چرا بیماران دیستروفی در لیست و پکیج تعریف شده هیچ کدام از بیماریها قرار ندارند، عنوان می کنند که چون درمان آنها جواب نمی دهد و به جامعه باز نمی گردند. مسئولان وزارت بهداشت معتقدند برای آن دسته از بیماران بودجه اختصاص می دهیم که سرمایه گذاری آنها به جامعه بازگشت داشته باشد.»

انجمن بیماران دیستروفی 

برای اینکه درباره این بیماری بیشتر بدانید یا احیانا برای کمک به بیماران دیستروفی عضلانی می تونید به سایت انجمن حمایت از بیماران دیستروفی اینجا مراجعه کنید. 

یک وقت هایی فکر می کنم اگر ما به هم کمک نکنیم وقتی دولت هم به ما کمک نمی کنه تا چند سال دیگه هیچی از این ما باقی نمی مونه خیلی از چشم و هم چشمی ها خیلی از خرج های الکی رو می شه کم کرد. خیلی از مراسم الکی رومی شه برگزار نکرد به جای سیصد نفر شام دادن برای فلان متوفی به جای سفر حج به جای عروسی آنچنانی گاهی وقت هام می شه به همدیگه کمک کنیم نه از سر خیرخواهی اصلا سر اینکه از هر دستی بدی یه جایی یه جوری از یه دست دیگه می گیری همین ...

تقصیر هیچ کس نیست

به  فوریه سال گذشته فکر می کنم همان موقع بود که در غربت همه چیزم از دست رفت. یک سال زندگی پر از ترس، استرس و نگرانی. یکسال دلهره، 7 کیلو کاهش وزن شروع شده بود.
هر خبری خبر بد بود. دور و اطراف من پر از سوژه های چرک و کثیف بود. پر از خبر قاچاق، پر از خبر زندان حادثه بد و من با کنجکاوی ذاتی پیگیر همه خبرها می شدم به همه اون آدمها نزدیک می شدم. بعد درست سر بزنگاه مشتم باز شد و خانه بدوشی و بی هویتی آغاز شد.
حالا فوریه دیگری را تجربه می کنم در جایی دیگر که تنها خبر بد می تواند خبر ته گرفتن قابلمه غذا باشد یا شاید خبر دیر رسیدن به اتوبوس شماره 05 مثلا.
سفرم چیزی شبیه معجزه بود. آنقدر ساده و راحت برگزار شد که حتما اگر سلامت کامل روانی داشتم می دانستم که نود درصد نگرانی های من پوچ و بیهوده است.
اما انگار سلامت روانی ندارم که هنوز نگرانم. هنوز استرس دارم با کوچکترین تلنگری دلشوره امانم نمی دهد.
بعد می گویم فولاد هم که بود آب می شد خب تقصیر من نیست.
تقصیر من نیست که دختری که در میشیگان به دست همسرش کشته شده آخرین سوغات مالزی بود برای من. که هنوز هم همراه من است چون هنوز تکلیف دادگاه همسرش روشن نشده.
تقصیر من نیست وقتی زنی که می خواست بچه چهارمش را پیش فروش کند اولین سوغات نروژ است برای من چون هنوز دخترکش متولد نشده و زن با هپاتیت دست و پنجه نرم می کند جایی برای ماندن ندارد فردای تولد دخترک.
تقصیر من نیست وقتی زنی برای حفظ آبروی خودش شروع می کند به انکار مجرم بودن شوهرش. که از فقر حالا مجرم شناخته می شود.
تقصیر من نیست وقتی شهریار هنوز هم در دست دزدان دریایی سومالی اسیر است.
تقصیر من نیست که آدمیزاد شدم نه سنگ، نه فولاد ...
تقصیر من نیست که به شغلم عشق می ورزم حتی اگر این عشق ورزیدن زیادی دست مالی شده باشد.
تقصیر من نیست که انگار وجدانم تنها وقتی آسوده می خوابد که می توانم بنویسم از سرطان تا زندگی آدمهای در رنج تا روژان دختری که برای خرج اعتیادش کلیه اش را فروخت...
حالا دیگر روزنامه نگاری برای من آن جاه طلبی های قبل را ندارد. دیگر از نمایش اسم خودم ذوق نمی کنم. دیگر آن لذت ناب دیده شدن از بین رفته حالا فقط شبیه معتادی هستم که استخوان هایش درد می گیرد از نرسیدن جنس خوب. از ننوشتن غم باد می گیرم از نوشتن های الکی و آبکی مثل جنس های تقلبی خمار می مانم.
حالا دیگر نه پولش را می خواهم نه اعتبارش را فقط خودآزاریش انگار بخشی از وجود من شده. این جنون غریب این در دنیا نبودن خاصی که دارم این غرق شدن اینکه دیگران حرف می زنند من نمی شنوم اینکه داستانهایم هم مثل گزارش هایم انگار از جهان دیگری دیکته می شود پر از رنج و دلهره اینها هیچ کدام تقصیر من نیست.
اینکه مخاطب من فقط افسوس می خورد و آه می کشد این تقصیر من نیست.
اینکه مطمئن هستم دنیا عوض نمی شود و من این وسط تنها برای آرام کردن خودم می نویسم این هم تقصیر من نیست.
نه تنها تقصیر من که کلا تقصیر هیچ کس نیست.

زنی که فرزندش را پیش فروش کرده بود

از اون گزارش های تلخ بود از اون افتضاحاتی که زیر پوست شهر جریان دارن...  آگهی پیش فروش بچه رو یه جوری منعکس کرده بودن که انگار قراره یه ماشین بفروشن بعدم اسم خودشون رو گذاشته بودن فعال فلان. البته خدا رو شکر که مسئولین انجمن خیریه به اندازه بعضی از فعالین محترم حقوق بشری   ابله نبودن که فکر کنن برای کمک به این زن و بچه ای که در شکم داره باید آگهی فروش بچه اش رو دست به دست کرد ...
گزارش من از کبری زنی 21 ساله که برای چهارمین بار بارداره و می خواست فرزند چهارمش رو پیش فروش کنه... بچه سوم فروخته شده و الان معتاد هم شده هر چند این بخش معتاد شدن بچه سوم از گزارش من حذف شد...
بچه های خریداری شده به دو دسته تقسیم می شن بچه هایی که توسط خانواده ها خریداری می شن یا بچه های که توسط متکدیان و باندهای این چنینی خریداری می شن به طبع سرنوشت گروه دوم وحشتناک تر است.
دردناک تر اینکه حالا سیاست افزایش جمعیت باعث شده وسایل جلوگیری از بارداری دیگه رایگان در اختیار مردم نباشه و طبقه محروم و فقیر کشور هستن که بیشترین آسیب رو از این افتضاح بزرگ می بینن...
گزارش را اینجا در ایران وایر بخوانید و اگر تمایلی برای کمک به این زن داشتید لطفا برای من در فیس بوک پیام بگذارید اینجا

با پای خودمان رفتیم با تابوت بر می گردیم

مرگ در غربت هنوز از آن مفاهیم ترسناکی است که جرات مواجه شدن با آن را ندارم. زیاد به غربت و مهاجرت یا به خانه و ریشه فکر نمی کنم و اعتقادی ندارم اما با همه مقاومتم هر بار به شدت بیمار شدم به خانه و مرگ در خانه فکر کردم. اولین بار ده سال پیش در سفری به شرق وقتی که به خاطر تهوع مدام پزشک یک درمانگاه آمپول رایج «متوکلرپرامید» را در رگ های من تزریق کرد و من دچار شوک دارویی شدم و ناظر جدایی روح از جسمم بودم به مرگ در غربت فکر کردم. به درد یا به خود مرگ فکر نمی کردم فقط و فقط در دلم آرزو می کردم تا برگشتن به ایران زنده بمانم.

دو سال پیش هم وقتی به «تب دنگی» مبتلا شدم. فقط آرزو می کردم اگر قرار است بمیرم به خانه بازگردم. تب دنگی در مالزی تب رایجی بود اما همین که رسانه ها از آن با عنوان تب کشنده دنگی یاد می کردند کافی بود که نه به استخوان درد فکر کنم نه به تب 42 درجه فقط به خانه فکر کنم. جایی که دلم می خواست آنجا بمیرم.

اما زمانی که مرگ را از نزدیک در غربت دیدم و حس کردم زمانی بود که یک پسر جوان ایرانی در مالزی تصادف کرد و به کما رفت، با کمک فیس بوک و چند سایت محلی خبر به کما رفتن پسر جوان در میان ایرانیان پخش شد. هزینه بیمارستان سنگین بود و همیاری باور نکردنی ایرانیان مالزی کمک کرد تا هزینه بیمارستان و جراحی پسر جوان جمع آوری شود اما افسوس که او در همان بیمارستان فوت کرد. پولهای جمع شده هم صرف تسویه حساب با بیمارستان و بازگرداندن پیکر وی به ایران شد. شب آخر در شهر سایبرجایا به دیدار پدرش رفتیم. شب وحشتناکی بود. تمام طول مسیر سایبرجایا به کوالالامپور سکوت تنها صدایی بود که در ماشین ما شنیده می شد. آن شب تا صبح یا شاید هم تا چند روز بعد به مرگ در غربت فکر می کردم. به این تصویر تلخ که با پاهای خودت از خانه و شهر و دیارت بیرون بیایی و بعد با تابوت به خانه بازگردی . به مادری که در فرودگاه پسرش را احتمالا بغل کرده بود. بوسیده بود و مثل بقیه مادرهای منتظر پشت شیشه های فرودگاه چند قطره ای هم اشک از چشمانش سرازیر شده بود. به شوق و ذوق همه مادرهایی فکر می کردم که احتمالا بارها در ذهنشان فرزندان به کوچ رفته را در سالن انتظار فرودگاه باز هم بغل می کنند و می بوسند و این بار از شوق بازگشت آنها اشک در چشمانشان حلقه می زند.

تصویر وحشتناک مرگ در غربت مدام در ذهنم رژه می رفت.

اما مرگ ساناز نظامی تصویر تلخ تری بود. اینکه با پاهای خودت از خانه بیرون بیایی و حتی با تابوت هم دیگر به خانه بازنگردی. اینکه در سرما و برف در گورستانی تنها دفن شوی.

حالا اما مهتاب ساوجی دختر ایرانی دیگری است که در ایتالیا کشته شده است. به دست همه خانه هایش. گویا قرار است پیکر مهتاب به ایران بازگردد. اما حالا جان ندارم حتی به مادری فکر کنم که دختر زیبایش را راهی ایتالیا کرده تا تحصیلات عالیه اش را تمام کند حالا باید خبر پیدا شدن جسد برهنه اش را در ونیز بشنود.مدام از تصویر مادر فرار می کنم، از تصویر همه مادرهایی که پشت شیشه های فرودگاه منتظر استقبال از فرزندان مهاجرشان هستند و جای بوسه بر پیشانی فرزندانشان باید بر تابوت آنها بوسه بزنند.

به هم خانه های مهتاب فکر می کنم. به هم خانه های خودم در مالزی. به اینکه می شد زن دیوانه ای که با من هم خانه شده بود جای آن زن و شوهر هندی بود. من در رودخانه های کوالالامپور پیدا می شدم. می شد من جای مهتاب، جای پسرک جوان ایرانی که در مالزی تصادف کرد یا جای ساناز باشم. می شد من هم به جای برگشتن به خانه با پاهای خودم با تابوت برگردم یا هیچ وقت برنگردم.

مدام به این تصاویر تلخ فکر می کنم. به اینکه من کجا قرار است بمیرم؟ در کدام گورستان دفن خواهم شد؟ و با پاهای خودم به خانه بر می گردم یا با تابوت؟