۱۳۹۲ اسفند ۳, شنبه

هزینه های سرسام آور بیماران دیستروفی عضلانی تماما از جیب بیماران

ایران نفت داره، مالزی نفت داشت نروژ هم نفت داره ... اما به قول معروف تفاوت از ماه من است تا ماه گردون...
اینجا برای بچه های معلول برای زنان و مردان بیمار میانه سال ها و سالمندان ناتوان  یا هر بیمار دیگری کلی امکانات وجود داره اونم کجا تو شهر کوچیک و بندری که زیر پونز نقشه واقع شده و با ذره بین باید بگردی و پیداش کنی.
اونوقت توی ایران مردم با هجوم بیماری های عجیب و غریب درگیر هستند و هیچ کمکی بهشون نمی شه... سرطان هر روز داره جون آدمهای زیادی رو می گیره برای مثال همین گزارشی که درباره مبتلایان به سرطان پستان نوشته بودم درباره درمان پذیرترین نوع سرطان که پزشکا می گن خیلی از مریض ها مجبور به ترک یا نیمه کاره رها کردن درمانشون می شن
گزارش زیر را در ایران وایر بخوانید:
حالا این بخش ماجرا در خصوص بیماری هاییه که بیشتر می شناسیم و هر کدوم ما رو ممکنه یه روزی درگیر کنه اما از اون طرف هم هستند بیمارانی که اصلا نوع بیماری شون رو نمی شناسیم هر چند تعدادشون کم نیست اما امکانات همون شهر بی در و پیکر تهران مگه برای یه بیمار دیستروفی عضلانی که کم کم عضلاتش فلج شده و باید از ویلچیر استفاده کنه مناسب تردد در شهر است که ما بخوایم این بیماران رو دیده باشیم یا با بیماریشون آشنا شده بشیم؟
همون مالزی با وجود اینکه تعداد معلولهای کشورش یک سوم ایران هم نبود چون خب به هر حال ایران جنگ رو تجربه کرده و کلی بعد از جنگ معلولیت های جور واجور وجود داره همه جور امکاناتی برای معلولان طراحی شده بود تا اونها از هر وسیله نقلیه عمومی که خواستن بتونن استفاده کنن یا هر جور دوست دارن توی شهر تردد کنن اما ما چی؟ برای معلولان دقیقا چه امکاناتی وجود داره ؟ چقدر با مشکلات این دسته از شهروندان آشنا هستیم؟ فقط زمانی آشنا می شیم که یکی از اونها رو توی خونمون داشته باشم.
حالا بحث امکانات شهری یه طرف بحث هزینه های درمان یک طرف دیگه ...

اولین بار اسم «دیستروفی عضلانی» را با خواندن از وضعیت «چیکاو» پسرک کرد زبانی شنیدم که حالا به خاطر ابتلا به دیستروفی عضلانی به مدرسه نمی ره.او از هر دو پا فلج شده و نیازمند معرفی به یک پزشک حاذق است.
هر چند هنوز هیچ درمانی برای این بیماری پیدا نشده اما راه حل هایی چون آب درمانی و کاردرمانی در تسکین رنج این بیماران می تواند بسیار مفید باشد.
دیستروفی ماهیچه‌ای یک سلسله بیماری‌های بسیار حاد ژنتیکی پیشرونده وابسته به کروموزوم هاست که باعث تخریب یا اختلال در بافت ماهیچه‌ای می‌شود. دیستروفی ماهیچه‌ای شامل ۸ نوع بیماری است که نمونه شاخص و شدید آن دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن است.
با یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی که صحبت می کنم او هم از هزینه های بالای درمانی گلایه می کند:« متاسفانه افراد مبتلا هیچ گونه حمایت نمیشه بهزیستی بیمه میکنه ولی چه فایده که تمام داروها آزاد حساب میشه آز دارو واجب تر حداقل انجام کاردرمانی هفته ای دو روز هستن که هر جلسه کاردرمانی 28هزار تومان هست الان به عنوان مثال 7میلیون هزینه فقط یه آزمایش منه قرصهای که من میگیرم هر قوطی 80 هزارتومان.»
این بیمار مبتلا به دیستروفی می گه چون بیماریش ژنتیکی است اکثرن در یک خانواده دو نفر یا حتی چهار نفر رو برای مثال درگیر کرده که خب با این حساب هزینه ها وحشتناک و سرسام آوره.
«من بیماری میشناسم که دچار مشکلات تنفسی شد حتی پول خرید کپسول اکسیژن نداشته.»
این بیماری ماهیچه. رو درگیر میکنه حالا هرجای بدن ماهیچه باشه درگیر میشه و بیشتر مبتلا یان در اثر مشکلات تنفسی جون خودشون رو آز دست میدن.
خبرگزاری مهر هم با مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفتگویی کرده که او با انتقاد شدید از بی توجهی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نسبت به وضعیت درمان و داروی بیماران دیستروفی، می گوید: «متاسفانه مسئولان وزارت بهداشت، بچه های دیستروفی را اصلا قبول ندارند و بودجه ای برای آنها تخصیص نداده اند.»

رامک حیدری می گوید: «وقتی به مسئولان وزارت بهداشت می گوییم که چرا بیماران دیستروفی در لیست و پکیج تعریف شده هیچ کدام از بیماریها قرار ندارند، عنوان می کنند که چون درمان آنها جواب نمی دهد و به جامعه باز نمی گردند. مسئولان وزارت بهداشت معتقدند برای آن دسته از بیماران بودجه اختصاص می دهیم که سرمایه گذاری آنها به جامعه بازگشت داشته باشد
انجمن بیماران دیستروفی 
برای اینکه درباره این بیماری بیشتر بدانید یا احیانا برای کمک به بیماران دیستروفی عضلانی می تونید به سایت انجمن حمایت از بیماران دیستروفی اینجا مراجعه کنید. 
یک وقت هایی فکر می کنم اگر ما به هم کمک نکنیم وقتی دولت هم به ما کمک نمی کنه تا چند سال دیگه هیچی از این ما باقی نمی مونه خیلی از چشم و هم چشمی ها خیلی از خرج های الکی رو می شه کم کرد. خیلی از مراسم الکی رومی شه برگزار نکرد به جای سیصد نفر شام دادن برای فلان متوفی به جای سفر حج به جای عروسی آنچنانی گاهی وقت هام می شه به همدیگه کمک کنیم نه از سر خیرخواهی اصلا سر اینکه از هر دستی بدی یه جایی یه جوری از یه دست دیگه می گیری همین ...

هیچ نظری موجود نیست: