ه‍.ش. ۱۳۹۱ آذر ۶, دوشنبه

زنان مبتلا به ایدز قربانیان تبعیض جنسیتی

رها / سحر بیاتی


اولین بار ترس از ابتلا به بیماری ایدز را در چشمان مریم دیدم، پرستار شیفت شب یک بیمارستان لوکس بالای شهری در تهران بود،  با بی احتیاطی، هنگام تزریق وریدی به یک بیمار مبتلا دستش را خراش داده بود.
شاید بیشتر از 72 ساعت نخوابید، استرس داشت و یک ریز حرف می زد، اصرار داشت حرفهایش را در ماشین بزند فکر می کرد در رستوران یا خانه کسی  از این احتمال بویی ببرد، اما عجیب ترس مریم از خود بیماری نبود، از واکنش ها و قضاوت های خانواده سنتی اش بود. معتقد بود آنها چطور باور می کنند یک دختر مجرد 34 ساله در رابطه جنسی خارج از ازدواج به این بیماری مبتلا نشده باشد.
او یکی از هزاران زنی است که به واسطه شغل، بی احتیاطی، حتی یک جراحی در فضایی غیر استاندارد در خطر ابتلا به این بیماری قرار دارند یا به این بیماری مبتلا شده اند اما به جای فکر کردن به خود بیماری به نگاه ها، سرزنش ها و قضاوت هایی فکر می کنند که آنها را نه یک بیمار که یک مجرم می شناسد. مجرمانی که در نگاه قضاوتگر و عجول جامعه بی شک در تن دادن به یک رابطه جنسی خارج از ازدواج به بیماری ایدز مبتلا شده است.
هر چند بیمارانی که در رابطه جنسی پر خطر یا در اثر اعتیاد نیز به این بیماری دچار می شوند، در همه جای دنیا تنها به عنوان یک بیمار دیده می شوند نه به عنوان مجرم اما در ایران زنانی هم که از راه های دیگر به این بیماری مبتلا می شوند برای اثبات علت بیماری و نجات خود از سرزنش ها راه طاقت فرسایی پیش رو دارند که گاه آنها را به مرز افسردگی، نا امیدی و خودکشی می رساند.
یک آسیب شناس اجتماعی از تهران می گوید :« هنوز هم در عرف جامعه ایران در تجمعات مردانه صحبت از روابط متعدد جنسی نوعی قدرت نمایی مردانه محسوب می شود، در شرایطی که زنان حتی در صمیمانه ترین تجمعات دوستانه خود هرگز به وضوح در این باره صحبت نمی کنند.»
این استاد دانشگاه می افزاید:« حتی وزن قانونی و شرعی نیز به نفع مردان سنگینی می کند، مردی که در رابطه خارج از ازدواج به یک رابطه جنسی تن داده می تواند بدون داشتن شاهد به جاری بودن صیغه عقد موقت استناد کند و اگر همسری هم داشته باشد تنها حکم دادگاه یک عذرخواهی ساده و توصیه به سازش با همسر خواهد بود. اما برای یک زن موضوع پیچیده شده و در صورت داشتن همسر به حکم های سنگینی چون سنگسار می انجامد. طبیعی است در چنین جامعه ای ابتلا به یک بیماری جنسی یا بیماری که یکی از راه های انتقال آن رابطه جنسی است. زن آسیب پذیرتر و شکننده تر خواهد بود.»
خانم میترا کارشناس ارشد روان درمانی در این رابطه می گوید :« در كشورهایی که نابرابری جنسیتی شدیدتر است ، از زنان انتظار می رود بدون شرط خواسته های مردان را برآورده كنند این زنان تسلط كمی در رابطه جنسی خود دارند و در هنگام داشتن رابطه جنسی دارای قدرت تصمیم گیری كمی هستند. بنابراین امکان ابتلای آنها به بیماری نظیر ایدز بیشتر می شود، اکثر زنانی که من در مرکز مشاوره موسسات حمایتی از بیماران مبتلا به ایدز ملاقات کردم در رابطه با همسرانشان به این بیماری مبتلا شدند، همسرانی که یا به مواد مخدر اعتیاد داشتند، یا شرکای جنسی متعدد شرعی و غیر شرعی داشتند. حتی موردی هم وجود داشت که در ملاقات شرعی زندان زنی بسیار جوان به این بیماری مبتلا شده بود. نابرابری جنسی حتی زنان را در معرض تجاوز و بارداری های ناخواسته هم قرار می دهد خطری که هرگز مردان را تهدید نمی کند، تعدادی دختر جوان را ملاقات کردم که به خاطر تجاوز جنسی به ایدز مبتلا شده بودند و زنی میان سال که به خاطر نداشتن پول کافی و اطمینان از اینکه همسرش با داشتن سه فرزند دیگر با سقط جنین چهارمی موافقت نخواهد کرد در یک زیرزمین غیر استاندارد بدون وسایل استریل و کافی مبادرت به سقط جنین کرده و به بیماری ایدز مبتلا شده بود. »
این  مشاور و روان درمان گر در ادامه می افزاید:« بسیاری از زنان مبتلا به ایدز در مرحله حل چرایی ابتلا و تطهیر خود از انگ های غیر منصفانه جامعه و خانواده گیر می افتد و حتی روح و روانشان تاب رسیدن به مراحل درمانی را ندارد. افسردگی شدیدی که ناشی از طرد شدن است در زنان بسیار بیشتر از مردان مبتلاست، آمار خودکشی یا تمایل به خودکشی در میان آنها بالاترست و تعداد زنانی که بیماری خود را از خانواده و جامعه پنهان کرده اند نیز بیش از مردان است. آنها از ترس و استرس آگاه شدن دیگران تمایل بیشتری به خودکشی دارند.»
به گفته کارشناسان طرد شدن از جامعه، اخراج از محل کار و ترس از دوستی و نزدیکی با افراد مبتلا به ایدز آنها را بیش از پیش وادار می کند تا بیماری خود را پنهان کنند.
یکی از متخصصان بیماری های عفونی در همین رابطه می گوید:« علاوه بر عدم آگاهی از روش های انتقال که به هیچ وجه با دست دادن، روبوسی کردن، یا غذا خوردن نخواهد بود. یکی از دلایل ترس مردم از بیماران مبتلا به  ایدز شاید همین پنهان کاری باشد. پنهان کاری خود بیماران و البته اصرار وزارت بهداشت برای پنهان کردن آمار واقعی، تا چند سال پیش که سونامی سرطان به ایران وارد نشده بود مردم از شنیدن نام سرطان هم واهمه داشتند، حال اما کمتر کسی است که تجربه دیدن دوست، آشنا یا فامیلی را نداشته باشد که به این بیماری مبتلا شده، کم کم مردم می دانند سرطان مساوی با مرگ نیست، اما در مورد ایدز موضوع متفاوت است. بیماران در شهر و جامعه حضور پررنگ ندارند، کسی آنها را نمی شناسد، هنوز هم صحبت از این بیماری تابوی جامعه ایران است حتی در میان همکاران ما به خصوص دندانپزشکان ترس های غیر منطقی از درمان این بیماران وجود دارد، در حالی که مسئولان بهداشت و درمان جهانی در حال یافتن راه حل های جدید برای درمان این بیماری هستند و بر سر حق و حقوق بیشتر این افراد از قبیل صاحب فرزند شدن مناظره می کنند، ما هنوز داریم بر سر اینکه افراد مبتلا به ایدز بیمار هستند نه مجرم بحث می کنیم.»
این پزشک از تهران می افزاید:« وضعیت زنان به مراتب بدتر از مردان است، زنانی که اکثرا قربانی شده اند، در رابطه جنسی با همسر خود مبتلا شده اند یا اصلا به هر دلیلی به این بیماری مبتلا هستند از نزدیک ترین افراد خانواده خود نیز طرد می شوند و این موضوع روند درمانی آنها را نیز با اختلال مواجه می کند. درمان هایی که قطعی نیست اما می تواند موجب افزایش طول عمر و جلوگیری از مرگ زودهنگام این بیماران باشد. از طرفی هم زنان مبتلا انگیزه کمتری برای افزایش طول عمر نشان می دهند.»  
آمار دقيق و مستندی از اینکه  چه تعداد از زنان ايراني به ويروس ايدز مبتلا هستند وجود ندارد؛ اما آخرين آمار وزارت بهداشت نشان می دهد كه در حال حاضر حدود 23 هزار نفر در ايران به اين ويروس مبتلا هستند و حدود 9 درصد از اين افراد را نيز زنان تشكيل می دهند.
فروزان رحيم دوست مدير عامل انجمن حمايت از زنان مبتلا به ايدز به رسانه های داخلی ایران گفته بود: آمار دقيقی از تعداد زنان مبتلا به ايدز در كشور ما وجود ندارد اما در يك نگاه واقع بينانه می توانيم بگوييم برای تخمين تعداد واقعی زنان مبتلا به ايدز بايد آمارهای رسمی را هفت برابر کنیم. با توجه به پنهان ماندن بخش بزرگی از بیماران مبتلا، شاید تا برطرف نشدن تبعیض های جنسیتی میان زنان و مردان ایران هرگز آمار دقیقی از زنان مبتلا به ایدز در ایران به دست نخواهد آمد.

هفته حمایت از بیماران کلیوی بدون تامین دارو و امکانات درمان

رها / سحر بیاتی



دکتر حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در هفته حمایت از بیماران کلیوی گفت:« قطعاً امکانات برای هزاران بیمار کلیوی در کشور ایده آل نیست و مشکلاتی وجود دارد. از سوی دیگر با توجه به اینکه داروهای بیماران در ردیف دوم کالاهای اولویت دار قرار دارند، مسئولین بانک مرکزی در صدد تشکیل جلسه ای جهت پیگیری و رفع مشکلات موجود و تامین ارز مرجع در زمینه مواد اولیه دارو هستند. اما متاسفانه در چنین شرایطی اختصاص مبلغ 50 میلیون یورو برای واردات مواد آرایشی نشان دهنده این است که مسئولین توجه بیشتری به این نوع کالاها دارند در حالی که فقط مبلغ 40 میلیون یورو برای داروی بیماران اختصاص داده شده است.»
در رابطه با وضعیت درمانی بیماران کلیوی  روزنامه تهران امروز از قول عبدالرضا عزیزی، رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس می نویسد:« قرار بود بعد از اجرای قانون هدفمندی یارانه‌ها در کشور، داروهای بیماران کلیوی رايگان شود اما نه تنها این اتفاق نیفتاد، بلکه قيمت آن دسته از داروهایی که به آنها یارانه تعلق می‌گرفت نیز 2 برابر شده است.»
رییس انجمن حمایت از بیماران کلیوی هم در هفته حمایت از بیماران کلیوی می گوید:« از آنجا که در سطح کشور با کمبود دستگاه دیالیز مواجهیم، دولت باید در جهت خرید دستگاه‌های بیشتر اقدام کند، زیرا در حالی که هر روز تعداد کسانی که به بیماری‌های کلیوی دچار می‌شوند افزایش می‌یابد، نزدیک به سه سال است که دستگاه جدیدی وارد کشور نشده است.».
به گفته حسن تامینی نايب رئیس دوم کمیسیون بهداشت و درمان مجلس :«در بودجه سال 91 مبلغ قابل توجهی برای خرید دستگاه‌های دیالیز برای استفاده این بیماران در نظر گرفته شده بود‌که متاسفانه با همکاری نكردن دولت منتفی شد.» این نماینده مجلس تنها با ابراز امیدواری تامین بودجه مورد نظر را به سال 92 موکول می کند.
کارشناسان می گویند 70 درصد از هزینه درمانی بیماران کلیوی بر دوش خودشان است، این در حالی است که در صحن علنی مجلس در اعلام افزایش نرخ هزینه های درمانی اعلام شد فقط ست و صافی دیالیز 352 درصد افزایش قیمت داشته‌است. این درحالی است که داروی بیماران کلیوی نیز افزایش چشم گیری داشته است.
بر اساس آخرین نتایج بررسی های موجود در رابطه با بیماران کلیوی در کشور، بیشترین اهدا کنندگان کلیه در کشور افراد 25 تا 26 ساله هستند و 70 درصد مشکلات مربوط به بیماریهای کلیوی در کشور در سنین 20 تا 44 ساله مشاهده می شود.
همچنین تحقیقات علمی نشان می دهد سالانه حدود یک میلیون سال از عمر سالم ایرانیها به دلیل ابتلا به انواع بیماریهای کلیوی کم می شود.
یکی از پزشکان شاغل در بیمارستان لبافی نژاد تهران که نمی خواهد نام اش فاش شود درباره وضعیت بیماران کلیوی می گوید:« متاسفانه افزایش بیماران کلیوی و البته افزایش هزینه های درمان باعث شده عملا این بیماران از مراجعه به مراکز خصوصی پرهیز کنند و تنها امکان درمان در مراکز دولتی را داشته باشند، با توجه به تخصصی بودن بیمارستان لبافی نژاد و هاشمی نژاد تهران ترافیک بیماران در این دو مرکز از تمامی استان ها و شهرستان های کشور است. جمعیت بیماران باعث شده ما توان بستری کردن یا حتی اختصاص دادن تختی را در اورژانس به یک بیمار نداشته باشیم.»
این متخصص اورولوژی در ادامه می افزاید:«هر چند ما رتبه بالایی در جراحی پیوند کلیه در خاورمیانه و شاید به جرات بتوان گفت در جهان داریم و یکی از بهترین متخصصان اورولوژی جهان یعنی دکتر ناصر سیم فروش را در کشور داریم. اما مسئله اصلی پیوند کلیه در ایران این است که بر خلاف شعارها و تبلیغات رسانه های داخلی، ما کمترین میزان پیوندمان از افراد فوت شده بوده است. یک مورد حتی از فوت شدگان در بیمارستان بقیه الله العظم با خواب آلودگی و بی حوصلگی آقایان آنقدر دیر به دست ما رسید که کلیه را دور انداختیم، آمار بالای پیوند کلیه ایران از اهدا کنندگان زنده است. کسانی که نه برای نجات جان انسانی دیگر که برای نجات خودشان از مشکلات مالی تن به این کار می دهند.»
وی در ادامه می افزاید :« شاید به جرات بتوانم بگویم، ما آمار بالای پیوند کلیه را مدیون فقر در جامعه ایران هستیم، همین الان جلوی در بیمارستان لبافی نژاد، یا هاشمی نژاد پر است از برگه هایی که برای فروش کلیه تبلیغ می کنند، حتی در این فضا دلالانی هم هستند که تلاش می کنند در میان خرید و فروش پولی به جیب بزنند، این دردناک ترین بخش کارما است که باعث می شود به جای خرسندی از افزایش پیوند کلیه در ایران نگران زنان و مردانی باشیم که جان خود را حراج زده اند.»
به گفته این متخصص اورولوژی بیمارانی که امکان خرید کلیه از اهداکنندگان نیازمند را داشته باشند می توانند به روند درمانی خود امیدوار باشند و این در حالی است که بسیاری از بیماران توان خرید کلیه را در بازار آزاد ندارند و با توجه به کم بودن میزان پیوند کلیه از شخص فوت شده مجبورند سالهای سال با دیالیز زندگی را سپری کنند و منتظر باشند که روزی بدن جوابگوی دیالیز نباشد یا کلیه ای با هزینه کمتر پیدا کنند.
به گفته منابع داخلی با وجود نایاب شدن داروهای بیماران کلیوی در داروخانه ها همچنان امکان تهیه این داروها از بازار آزاد و ناصرخسروی تهران با قیمت های باور نکردنی وجود دارد.
هزینه بالای داروهای مصرفی، کمبود دستگاه های دیالیز، کم بودن مراکز درمانی دولتی همه و همه باعث شده تا این روزها یکی دو مرکز تخصصی دولتی با هجوم بیماران مواجه شوند و امکان پاسخگویی و رسیدگی کامل به آنها را با توجه به ظرفیتشان از دست بدهند و بیماران و خانواده هایشان نگران از ادامه پروسه درمانی آنها چشم انتظار معجزه ای باقی بمانند.

ه‍.ش. ۱۳۹۱ آبان ۳۰, سه‌شنبه

سلامت را نمی خواهند پاسخ گفت






پی نوشت :

فرزندان ميرحسين موسوی تهديد شده‌اند که هرگونه خبررسانی درباره پدر و مادرشان با قطع ارتباط کامل آنها با آقای موسوی و خانم رهنورد پاسخ داده می‌شود. اين درحالی است که خانواده آقای موسوی نسبت به وضعيت جسمی ميرحسين موسوی و زهرا رهنورد ابراز نگرانی می‌کنند و گفته‌اند که آقای موسوی روز دوشنبه برای انجام آزمايشات پزشکی به بيمارستان برده شده است.

ه‍.ش. ۱۳۹۱ آبان ۲۹, دوشنبه

احتمال استیضاح وزیر بهداشت و درمان در مجلس ایران شنیده می شود




رها / سحر بیاتی
نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، با اعلام اینکه به‌طورحتم با ادامه روند کنونی حوزه درمان، استیضاح وزیر بهداشت کلید می‌خورد، گفت: براساس برنامه‌ریزی‌های انجام شده موضوع استیضاح وزیر بهداشت در این هفته نهایی می‌شود.
 حسن تامینی‌لیچایی با انتقاد از وضعیت کنونی حوزه بهداشت و درمان کشور به خانه ملت گفت: «هم‌اکنون شرایط دارو و تجهیزات پزشکی در کشور نامساعد است که این موضوع را می‌توان در کمبود داروهای خاص مشاهده کرد. وزارت بهداشت، درمان و‌آموزش پزشکی در مورد تامین و ذخیره‌سازی دارو بسیار خوب عمل نکرده‌است که این موضوع موجب شده هم‌اکنون کشور با کمبود دارو روبه‌رو شود.»
 وی درباره انتقادات مطرح شده از سوی نمایندگان درباره عملکرد ضعیف وزارت بهداشت توضیح داد: «نمایندگان اعلام می‌کنند که مسئولان این وزارتخانه می‌توانستند با پیش‌بینی وضعیت‌ آتی حوزه سلامت از بروز مشکل کنونی جلوگیری کنند، اما این موضوع صورت نگرفت.»
وزیر بهداشتی که پس از گذشت سی و چند سال از انقلاب اسلامی اولین وزیر زن کشور لقب گرفت، تا رئیس جمهوری بتواند ادعای برابری جنسیتی را مطرح کند که در شعارهای انتخاباتی کاندیدای مخالف وی مطرح شده بود.
البته با اندکی کنکاش در گذشته خانم وزیر به این نتیجه می رسیم که مرضیه وحید دستجردی نه تنها نماد برابری جنسیتی حاکم در دولت احمدی نژاد نیست که خود یکی از عوامل مطرح شدن طرح هایی چون تفکیک جنسیتی بوده است.
وی علاوه بر اینکه یکی از مطرح کنندگان طرح تفکیک جنسیتی در بیمارستان‌ها است، با طرح پیوستن ایران به کنوانسیون امحای کلیه اشکال تبعیض علیه زنان نیز مخالفت کرده‌است. تا ایران از بین اعضای سازمان ملل در کنار سومالی، سودان، سودان جنوبی و تونگا  تنها پنج کشوری باشند که این طرح را نپذیرفته اند.
این کنوانسیون تبعیض جنسیتی را اینگونه تعریف می‌کند: «قائل شدن به هرگونه تمایز، استثناء یا محدودیت بر مبنای جنسیت... در زمینه‌های سیاسی، اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی، مدنی و یا هر زمینه دیگر»
فاطمه حقیقت جو، نماینده مجلس ششم، در رابطه با انتخاب سه وزیر زن توسط محمود احمدی نژاد گفته بود:« با توجه به دیدگاه هایی که ما از آقای احمدی نژاد داریم، بحث معرفی وزیر زن یک بحث انحرافی است. چرا که دقیقا زنانی به مجلس معرفی شده اند که دیدگاهشان درباره زنان کاملا سنتی و محدود به همسرداری و بچه داری است.»
همه برخوردهای خانم وزیر و افکار عمومی
اولین مسئله ای که باعث جنجال و پیگیری مجلس از خانم وزیر شد و در رسانه ها هم به آن پرداخته شد موضوع ابطال آزمون دستیاری سال ۱۳۸۸ بود.
وحید دستجردی، در سال ۱۳۸۸، در پی اعتراض عده‌ای از پزشکان شرکت‌کننده در آزمون دستیاری و جنجال‌ها دربارهٔ فروش سؤالات آزمون دستیاری پزشکی، سی‌وهفتمین دورهٔ این آزمون را که در ۲۹ بهمن ۱۳۸۸ برگزار شده‌بود باطل کرد. همچنین همهٔ مقامات مرکز سنجش پزشکی، از سمت خود برکنار شدند و وعده شد به این موضوع رسیدگی شده و مسببان افشای سؤالات، دادگاهی شوند.
درپی جنجال‌ها دربارهٔ افشای سؤالات و ابطال آزمون، نمایندگان مجلس شورای اسلامی به این موضوع واکنش نشان دادند. کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اعلام کرد که موضوع را به طور جدی پیگری کرده و از وزارت بهداشت توضیح خواهد خواست.
عبدالجبار کرمی، دیگر عضو کمیسون بهداشت و درمان در مجلس، تخلفات اتفاق افتاده در آزمون را نتیجهٔ قصور وزارت بهداشت دانسته و در اظهارات خود، گفت که وزارت بهداشت باید تاوان این قصور را بدهد. وی افزود که موضوع «با یک عذرخواهی» حل نمی‌شود و وزارت بهداشت باید رضایت داوطلبان آزمون را به طور جد جلب کند. وی گفت:«اگر وزارت بهداشت و مجلس، با متخلفین برخورد نکنند، رسالت واقعی خود را انجام نداده‌اند.»
هر چند پرداخت نشدن بودجه 3 هزار میلیارد تومانی وزارت بهداشت برای بازسازی خانه های بهداشت روستایی و دارو و درمان بیماران صعب العلاج. بی نتیجه ماندن طرح پزشک خانواده، عدم کاهش قیمت دارو پس از اجرای طرح هدفمندی یارانه ها و بسیاری موارد دیگر جنجال زیادی برپا نکرد اما موضوعی که مدتها رسانه های داخلی ایران را تحت تاثیر اخبار مرتبط با وزیر بهداشت قرار داد، موضوع رها سازی 3 بیمار در بیابان بود.
موضوعی که به ادعای نزدیکان وزیر بهداشت یک مسئله سیاسی برای مخدوش کردن چهره وحیددستجردی بود.
محمدرضا رحیمی، معاون اول رییس جمهور در نخستین اجلاس هیات امنای دانشگاه‌های علوم پزشکی ایران گفته بود: «برای اینکه یک وزارتخانه بیمارستان و رییس آن و وزیر آن را خراب کنند با بی‌اخلاقی برای ضربه زدن به وزیر چند بیمار را رها کرده‌اند، در حالی که این بیشترین آسیب به جمهوری اسلامی است که دشمنان آن این ضربه‌های غیر واقعی و ساختگی را می‌بینند. البته بنده تعجب کردم که چرا این موضوع پیگیری نشد و همین جا از وزیر می‌خواهم که تا آخر این موضوع را رها نکند.»
هر چند هرگز روشن نشد دقیقا چه کسی یا کسانی قصد تخریب چهره خانم وزیر را داشته اند. اما با بررسی مشکلاتی که بر سر راه وزیر بهداشت قرار گرفت می توان اینطور نتیجه گیری کرد که در بسیاری از موارد تصمیم گیری های بی برنامه و عجولانه برای نمایش توانایی های وزیری که با مخالفت های زیاد به این پست رسید رخ داده است. در برخی موارد نیز پذیرفتن آنچه از بیرون به وزیر دیکته می شد او را در مقابل افکار عمومی، مجلس و رسانه ها قرار داد از جمله دیکته اجرایی کردن طرح پزشک خانواده از طرف رئیس جمهوری که با تامین نشدن اعتبارات لازم تنها توانست در پرونده سو مدیریت خانم وزیر ثبت شود.
حال اما رئیس جمهوری که برای نمایش روشنفکری اولین وزیر زن بعد از انقلاب را انتخاب کرد و از کوتاه آمدن های خانم وزیر برای دیکته کردن طرح هایی عجولانه بدون تامین اعتبارات لازم استفاده کرد تا لیست خدماتش را افزایش دهد. این روزها به جای اعتراف به واقعیت ماجرا یعنی نبود ارز کافی و تامین نشدن بودجه وزارت بهداشتی که سال جدید را با  1800 ميليارد تومان كسري ناشي از تاخير در تخصيص‌ها يا ناكافي بودن تخصيص‌هاي مصوب آغاز کرد. از لزوم مدیریت صحیح سخن می گوید، در تامین بودجه وزارت بهداشت کار جدی صورت نمی دهد، مجوز تخصیص ارز به امور دیگری صادر می شود، پاداش کارکنان وزارت راه از بودجه سلامت مردم پرداخت می شود و البته سهم شش هزار ميليارد تومانی وزارت بهداشت از هدفمندی يارانه در سال 91 نیز پرداخت نمی‌شود.
سوالی که ذهن هر مطلع از وضعیت بهداشت و درمان کشور را مشغول می کند این است که آیا استیضاح وزیر بهداشت راه چاره است یا پرسش از رئیس جمهوری که از سال 1384 هرگز پاسخ صریح و روشنی به انتقادهای پیش رو نداده است. رئیس جمهوری که از لزوم مدیریت صحیح سخن می گوید اما با سو مدیریت منجر به فاجعه نایاب شدن و کمبود داروها و تجهزات ضروری پزشکی کشور شده و جان مردم ایران را نشانه رفته است.

ه‍.ش. ۱۳۹۱ آبان ۲۸, یکشنبه

مشکلات تهیه دارو برای مبتلایان به تالاسمی در ایران



مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت و گو با ایسنا گفته است که سالانه ۲۰۰ تا ۳۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور متولد می شوند. وی آمار مبتلایان به تالاسمی را ۲۰ هزار نفر اعلام کرد که حدود ۱۶ تا ۱۷ هزار مورد از آنها دچار تالاسمی ماژور هستند، به گفته وی این افراد نیازمند مراقبت‌های خاص‌اند و باید از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند.
بیماران تالاسمی یک سالی است که با مشکلات درمانی عدیده از جمله کمبود دارو مواجه هستند. مشکلی که مسئله تحریم‌ها در آن بی تاثیر نبوده است، اما ماجراهای پشت پرده ای دارد که باعث شده بیماران و خانواده‌هایشان بیش از پیش از آینده مبهم خود نگران باشند.
 گزارش من درباره بیماران تالاسمی در بی بی سی را اینجا بخوانید. 

روابط پشت پرده انجمن تالاسمی و وارد کنندگان داروی دسفرال







 رها / سحر بیاتی

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران سالانه 200 تا 300 نوزاد مبتلا به تالاسمی درکشور متولد می شوند وی آمار مبتلایان به تالاسمی را 20 هزار نفر اعلام کرد که حدود 16 تا 17 هزار مورد از آنها دچار تالاسمی ماژورهستند، که نیازمند مراقبت‌های خاص هستند و بایستی از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند.  
بیماران تالاسمی یک سالی است که با مشکلات درمانی عديده  از جمله کمبود دارو مواجه هستند. مشکلی که هر چند مسئله تحریم ها در آن بی تاثیر نبوده اما ماجراهای پشت پرده ای دارد که باعث شده بیماران و خانواده هایشان بیش از پیش از آینده مبهم خود نگران باشند.
روزهای پایانی  سال گذشته معاون داروی سازمان غذا و دارو از تولید داروی جايگزين «دسفرال» توسط یك كارخانه داروسازی ایرانی در اسفندماه خبر داده و وعده داده بود:« با ورود تولیدات این كارخانه به بازار، نگرانی ها در خصوص كمبود 50درصدی این دارو به طور كامل برطرف می شود.» نگرانی که نه تنها برطرف نشد که با کیفیت بسیار پایین داروی ایرانی هر روز بیشتر از پیش شده است.
کمبود داروی «دسفرال» ، نمونه ایرانی بی کیفیت،  عدم حمایت بیمه از داروهای جدید و بر آنها بی افزایید  کمبود نگهدارنده های خونی را که بیش از پیش بر نگرانی مبتلایان به تالاسمی و خانواده های آنها می افزاید.
دسفرال دارویی است که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. در بیماران تالاسمی تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. هدف از درمان با دسفرال، رساندن میزان آهن بدن به حد تقریبا طبیعی است.
داروی دسفرال درصورت داشتن تأییدیه بیمه رایگان است ولی اين روزها خبرياز دسفرال در داروخانه هاي سيزده آبان و بخش ويژه آن نيست و اين داروی تزريقي تنها در  دو داروخانه در تهران بصورت غير منصفانه توزيع مي شود.
یک بیمار  مبتلایان به تالاسمی می گوید :« آمپول دسفرال توزيع بسیار بدی دارد خريدش  دچار مشكل است.بجاي آن يک داروي خوراكي به نام «اسورال» و «ايكس جيد» تبلیغ می شود.«اسورال» ايراني است كه البته مصرف اش براي خيلي از بچه ها عوارض وحشتناکي به همراه داشته است.  «ايكس جيد» محصول همان كارخانه اي است كه  دسفرال را تولید می کند  اما اين دارو هم آزاد است و هر قرص 500 ميلي گرمي آن 3000تومان هزینه دارد هر بيمار بالغ بايد اقلا روزي دو قرص مصرف کند.يعني 6000 تومان.»
یک منبع آگاه از انجمن تالاسمی ایران درخصوص ماجرای پشت پرده داروهای تالاسمی می گوید:«زد و بندهاي دارويي باعث شده تا هم انجمن تالاسمي ايران و هم مديران وزارت بهداشت خیلی هم از تسخیر بازار توسط «ايكس جيد» ناراضی نباشند.البته قرار است  این دارو هم در داخل توليد شود اما واقعيت اين است كه «ايكس جید» داروي كاملي نيست و دسفرال هنوز قطعي ترين درمان براي آهن بالاي بچه هاست.» نکته مهمی که این منبع آگاه اعلام می کند وجود « دسفرال» در بازار آزاد است.
يكي از اعضاي قديم انجمن تالاسمي ايران نیز در خصوص داروی خارجی و ایرانی می گوید:« بسياري از بیماران مبتلا به تالاسمی به خاطرنبود داروي اصلي شان يعني دسفرال و البته  مشکلات مالی و مشمول  بیمه نبودن داروی ايكس جيد مجبور شده اند از داروی ایرانی اسورال  استفاده کنند که عوارضی چون تهوع به همراه دارد اما مهمترین عارضه داروی ایرانی عدم توانایی در دفع آهن اضافه است. عدم‌توانایی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را در معرض بیماری‌های قلبی، کبدي  و نارسايي هاي غدد درون ريز و در پي مشكلاتي مثل دیابت قرار می‌دهد. کودکان مبتلا به تالاسمی با اختلالات رشد نیز مواجه می‌شوند. نکته دیگر این است که در بدن این افراد میزان آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده می‌شود.»
مشکل دیگری که این روزها بیماران تالاسمی با آن درگیر هستند، مساله نگهدارنده های خونی است که به خاطر مشکلات مربوط به تحریم و کمبود ارز از نمونه ایرانی آن استفاده می شود که متاسفانه باعث واکنش بسیاری از بیماران تالاسمی هنگام تزریق خون از جمله لرز، خارش و تب می شود.
20 الی 25 هزار بیمار تالاسمی این روزها علاوه بر درمان های روتین دردناک، مشکلات اقتصادی و کمبود دارو و ارز باید با مافیایی دست و پنجه نرم کنند که جان بیماران را وسیله ثروت اندوزی خویش کرده اند.
انجمن بیماران تالاسمی به جای چاره اندیشی برای بیماران این روزها با حمایت و تبلیغ داروی جدید شاید می خواهد در لیست سفرهای خارجی و هدایای پشت پرده  اين شركت هاي دارويي باقی بماند.
به گفته منابع آگاه دسفرال در سبد كالايي خاص وزارت بهداشت قرار دارد و این وزارت خانه می تواند برای تهیه آن  از دلار دولتي هزينه  کند اما «ايكس جيد» هنوز تحت پوشش عمومي بيمه ها  نيست و فروش آن پول خوبی به جیب مافیای دارويی می رساند.
نمایندگی شرکت نوراتیس در ایران این روزها با حمایت و تبلیغات انجمن تالاسمی ایران در حال توزیع و تبلیغ برای داروی «ایکس جید» این افتخار را دارد که بیماران تالاسمی را از درمان رایگان محروم کند.
دبیر انجمن تالاسمی محمدرضا مشهدی اوایل سال جاری  اعلام کرد: «کارشناسان انجمن تالاسمی ایران با توجه به ظرفیت‌های محدود تولید‌کنندگان داخلی و سیاست شرکت واردکننده مبنی بر گرایش بیشتر به داروهای خوراکی در ابتدای سال، مشکلات را پیش‌بینی کرده و به اطلاع مدیران دارویی کشور رسانده بودند که با وجود همراهی مدیران دارویی با نظر انجمن تالاسمی ایران، مقاومت غیرکارشناسی برخی از پزشکان مشاور معاونت سلامت مانع از به ثمر رسیدن نظرات انجمن تالاسمی و معاونت دارویی شد.»
حال باید دید آیا مقاومت غیر کارشناسی پزشکان مشاور و بیماران ناراضی از درمان های خوراکی و عوارض ناشی از آن محل اصلی اشکال بر این تصمیم است یا سیاست های شرکت وارد کننده ای که جناب مشهدی تمام قد از آن دفاع کرده است؟
نکته جالب اینجاست که دبیر انجمن تالاسمی ایران می گوید :« تأکید برخی از پزشکان بر اولویت مصرف داروی تزریقی با ظرفیت تولید و توزیع دفروکسامین در کشور مطابقت ندارد و متأسفانه شرایط را برای بیماران تالاسمی دشوار کرده است.مشهدی ضمن انتقاد از روش تصمیم‌گیری در معاونت سلامت و عدم‌مشورت با آگاهان و کارشناسان آشنا به تولید و توزیع داروهای تالاسمی اعلام کرد که اگر چاره‌ای اندیشیده نشود تا پایان سال کمبود داروی تزریقی مشکلات فراوانی را پیش پای بیماران قرار خواهد داد.»
دبیر انجمن تالاسمی اما نمی گوید شرکت محبوب ایشان يا همان نوارتيس  که سیاست وارد کردن داروی خوراکی را در پیش گرفته چطور برای تامین این دارو که تحت پوشش بیمه ای نیست امکان تهیه ارز دارد ولی تهیه ارز یا هر مشکل دیگری برای داروی قدیمی که پزشکان و بیماران با وجود دردناک بودن تزریق و به خاطر اثربخشی مناسب و رایگان بودن آن تمایل به تهیه آن دارند و امکان پرداخت ارز دولتی برای تهیه آن وجود دارد، ممکن نیست.
دقیقا سیاست شرکت وارد کننده و انجمن تالاسمی جز کسب درآمد از محل تهیه داروی جدید چیست؟ 
بیمارانی که علاوه بر هزینه دارویی که این روزها متحمل شده اند، از واکسن آنفلوانزا در آستانه فصل سرد هم بی بهره هستند، نگهدارنده های ایرانی و تب و لرز بعد از تزریق خون، عدم توانایی در خرید داروی خارجی جدید و امکان رسوب آهن به بافت های قلب، کلیه و ریه این بیماران، بالا رفتن هزینه داروهای کلسیم و ویتامین هایی که برای این بیماران مصرف درمانی و بسیار مهمی دارد همه و همه این علامت سوال را ایجاد می کند که چطور می شود انسان بود و با جان انسانی دیگر معامله کرد؟